7.15.2013

蘇利颱風發威 呼吸器長期依賴患者醫院借電

蘇利颱風發威,潘爸與映竹因台電斷電被迫進急診室借電。因而有了一連串的討論串。

我也把自己參與的一些討論整理起來以供有需要的朋友參考。

---------------------------------

我們經歷過自費買呼吸器、製氧機、抽痰機等所有維生設備才能維持小鑽石脆弱的生命的年代。想起那些年求助無門,換個鼻胃管奔求急診室還被趕出來的情景,那些辛酸更別說買發電機被呼弄一台瑕疵品,颱風天發不動還得冒雨懇求店家急修,買號稱兩小時的電霸用不了幾次,蓄電水位僅剩30分鐘,談自救,談自立自強,真是太傷感若非這些年得到許多朋友拔刀相助,我們一樣要過著驚弓之鳥的生活

小鑽石離院生活已經12年,夜晚除了呼吸器還需氧氣,呼吸器的用電好解決,一顆ups不夠就多備幾顆電霸,一顆可使用約兩個鐘頭,但這些備用電池容易耗損,也貴松松,問題出在氧氣的提供。但是我還第一次聽說台電可提供發電設備。

剛開始我們也是自備發電機。發電機吃油,夜晚吵,還會產生廢氣,久不用還會阻塞發不動,最後只好轉向往行動電源(以利小鑽石出門學習與旅行)去傷腦筋。但製氧機耗電量大,家用型的製氧機若插上這些行動備用電立刻爆機,我們就燒掉幾顆ups,直到這兩年才改裝電輪用鋰電池,氧氣也因獲友人行動氧支援解決了到外面求救的窘境。

行動氧才是要向政府爭取的補助項目,有行動氧可以及時將呼吸器使用者移至安全的地方,只要有車即可充電,至少不會有斷電就危及生命的顧慮,一台行動氧至少十六萬起跳,不是每個家庭都花得下手。但個人認為應該是可以爭取補助的項目,讓這些原本出不了門的氧氣依賴患者也有自由移動參與社會的可能。我們今年就是因為有了行動氧,才能去環島,登合歡山。

 其實行動氧與家用製氧機差不多重,差別在行動氧可以在車上充電使用,但濃度較低,家用製氧機可用至五litter,但不能充電也無法使用在車上用電。我們去合歡山時,怕行動氧燒掉,連家用型製氧機都帶上山。

這是潘爸與映築登上新聞版面的報導:


那位李處長說的是人話嗎?建國都百年了,政府有想到過這些不准佔床被強送回家的居家呼吸照護病人斷電怎麼活嗎?他們早就得樣樣自助了,這時打這種官腔,有哪個父母會為了省一兩樣備用電力而看自己的孩子因斷電而斷氣?不是非不得已,會這樣勞頓求助嗎?

只是一般人很難弄懂或買到合適的民間出產的備用電力,或以個人能力能尋到品質穩定的不斷電設備,要嘛就狠下心花大筆經費一次購置。要嘛,一是不普及,二是品質不穩定,容易花了大錢還四處周折。我覺得應像防空防災的作法,由政府通令有不斷電設備的大樓應無條件開放給需維生設備的民眾使用,或配給穩定的不斷電設備在社區鄰里固定的地點,一但有斷電情形發生,有需求的民眾可以有地方求救。至於地點應設在哪裡,可以集思廣義,開會討論。而不是說三道四,七推八阻的打官腔。


我們曾經在一家咖啡廳與朋友聚會,呼吸器電池警示突然響起,眼看呼吸器就要斷電,但怎麼跟店經理溝通,就是不借電,我只差沒抓狂翻桌就被把拔拖走,當時孩子臉色發黑衝回車上,等事後再回頭去拍照想舉發時,竟然倒店了。這是我們的親身經驗,不是人人都有側隱之心的。沒有政策與法律支持,颱風天也有可能處處碰壁。

1.03.2013

小鑽石2012(國八)視訊教學側記1

2012 06 26

我有滿腔憤怒卻無言以對。

對於那區區弱不堪言的200多個在家教育的孩子,教育體系中有誰顧念過?在校特教生是要電輪有電輪,要平板電腦有平板電腦;而我們是都把該備齊的設備與輔具都準備好了(大都是社會上善心發心的人幫忙)學校端甚至有北區特教中心願意免費提供通訊設備。但是,到頭來什麼都沒有。

然後,她把心裡真實的感受貼在她的FB上。


她自己不在意分數,但念茲在茲的是與她一樣在家教育的孩子......這是今天唯一讓我感動又覺安慰的事。

http://evelyn123168.pixnet.net/blog/post/32381684


2012 06 27

●昨天去國中開IEP會議,經過706班級,同學紛紛跑到窗口大喊「婉坪來了!婉坪來了!」同學七嘴八舌告狀説婉坪專用的桌子被收走了,同學天真熱情讓坪好開心。沒想IEP結果澆了一頭冷。但坪還是把寫好的謝卡親自拿到班上,同學宣讀後,還留下來插花聽了一堂歷史課。在同學心裡,婉坪心裡,才沒有大人心裡複雜的界限。謝謝這些可愛的同學們!

謝謝大家對小鑽石的關切,得到大家熱烈的回應,讓我的心我的頭腦快速冷靜下來,這件事一定要反應出來,在家教育老師為孩子付出了六年的時間,也忍受了不公平的對待六年多。他們的忍耐,除了個人志業,也都是為了孩子受委屈。不能忍耐的人都離開了,再苛求在家教育老師,我們會連老師都沒了。只是在變局之下,家長不發聲,這個環境永遠不會主動憐惜這些孩子,都是抱持「有就不錯了」 「能走到今天要滿足了」,我們會堅持要求學校給與視訊教學,其中有很大的關鍵是想與同學們共享就學的記憶,他們卻解讀為爭排名。在家教育老師名義上是協調角色,卻沒任何權限可以要求校方,給與每個孩子的時間又十分有限,所以進退失據。過去我從沒過問老師的教學策略與方向,認為老師各有專業,能把握短暫的時間,專注一個科目,對於孩子都是好事。

挫敗一天就好,小鑽石已經自己找到出路,她並沒因此掩面憂鬱終日,正在準備午餐的我聽到客廳傳來白先勇教授的聲音,走近一瞧,她正在看台大開放式課程,白先勇文學講座。這是文宣老師昨天傳來的訊息!喔耶!在家教育老師也跟上來了,我們不會因為國中學校的封閉性格而自閉起來,把握剩下兩年的相處時間,請老師多費心,多與小鑽石討論,把我們搜尋龐雜的資訊,串整成小鑽石自學的體系,讓我們走自己的路,哪怕只有國中兩年。管他什麼考試,什麼排名,什麼本末倒置的升學主義!

2012 06 28

寫了陳情信,總要有人替在家教育身障生説説話。


部長先生你好:

北市在家教育身障生目前約有兩百至三百名學生,各因身體特殊障礙無法到校就學,但仍有將近百名有升高中繼續學業的需求。直至今日,這些孩子依舊處於三不管地帶,即使有北區特教中心派出巡回輔導老師到宅服務,但始終被教育體系漠視,無法與在校生享有相同的權益與福利。這一小群孩子雖然病弱,但理應與在校生一樣,同受特教法源保障。

例如如在校身障生只要有需求,經過學校協助能免費申請各項輔具,包括電動輪椅、甚至平板電腦。但婉坪的各項輔具都有試圖向學校申請量身定做,都被打回票。理由是:只有在校生可享有這筆預算。最後是社會許多發心的人士主動掏腰包贊助。包括婉坪仰賴學習的新工具ipad。

婉坪國一時我們自行準備了通訊設備要求大同國中提供視訊教學被拒,只得向外求助,後有清大與中正大學教授協助,讓婉坪以ipad跟著中正大學通識教育課程一起聽課。此證明婉坪依賴視訊學習的可行性。25日我們再度要求舉辦IEP會議,26日會中提出視訊教學,雲端教學資料庫,以及在家教育身障生學期成績獨立計算,不參與學校排名等需求,都被推拖理由打了回票。特教組組長依舊堅持不能影響學校同學排名,婉坪的成績在教育局沒做出明確決定,依舊得排在全校最後一名。

以下連結有較詳盡的記錄。請部長先生過目。在家教育身障生的受教權應與在校生一樣,只要有合理需求,都該受到特教法源保障。

http://blog.xuite.net/ycedu/blog/61391482

http://evelyn123168.pixnet.net/blog/post/32381684

祈 安

婉坪媽媽敬呈


2012 06 29

●雖然沒得到陳宜欣老師的同意(她一定説:要低調,要低調。)但我忍不住要感動歡呼,經過陳宜欣老師的那篇「你為什麼要唸大學」在她的高中同學噗浪中流傳,啟動了一大串的熱血討論,有的人説要貢獻科學講義,有的説要為小鑽石整理科學影音串檔案,有的説願意與小鑽石做facetime教學,目前討論串已經累積59則了。最令我感動的是,討論到後來,竟然眾志成城要架網站,給那些失學或像小鑽石一樣缺乏資源但有意自學,或對科學感興趣的身障孩子或弱勢孩子自修用(非升學目標),雖然這只是在討論階段,但已令在網路另一端的我默默感動落淚了。怎麼突然有一種置身另一個國度的感覺。如果小鑽石的故事能引動這些熱血公益的科學人成就這個科學網站,簡直可以稱為公益性的雲端教育了。啊,我期待,我真的好期待

雖然沒經過訪問,今天在部落格上看到了這則連結。是ETtoday:http://www.ettoday.net/news/20120629/67819.htm

經過這次向學校爭取學習資源的挫敗,我更體會到記錄坪坪學習過程的重要性。一路來的軌跡,才能證明我們不是關起門來在家睡覺,然後自己給孩子打100分。很慶幸自己沒有因為有人唱衰説「現寶」就停下腳步。否則今天怎麼被冤枉的,都百口莫辯。

2012 06 30

遠距教學不是特例,北市早在今年2月份就建制執行原住民母語遠距教學了。在家教育特教生,真的是放牛吃草的一群!


2012 07 01

陸續有好多朋友都説要幫忙小鑽石,我也來整理平日找到的網路資源。學習如何把龐雜的資訊理的更系統化。
http://itschool.dgbas.gov.tw/blog/post.do?bid=4&pid=506

2012 07 06


Lynn Ying分享了一條連結
2012年7月6日在 Taipei 附近
週三晚上,有個機緣跟松山社大的校長聊天,聊到數位學習這塊,校長說:

我們有一個視訊課程,老師在馬來西亞,學生在台灣,老師那裡就備一個 Cam,我們這邊有簡單的設備,就這樣上了三年,而台灣這裡的學生大概都有 30 . 40 個人.


”一個 Cam”!!!!!!!

我說:所以就是有心就可以嘛!
校長點頭稱是.

後來跟負責數位學習的老師聊天(但我忘記問名字了..),老師說,他們的平台開放給所有人,也歡迎一起加進來.

或許,如果可以合作的話,就不用另外做平台了,教材內容直接放上來,就可以達到普及化的目的了.也許可以再談談看..


2012 07 09

總統府公共事務主任來函,之於在家教育特教生受教權益納入法源訴求,已函請行政院處理。

特別要呼籲曾與小鑽石相同境遇的家庭挺身而出,借由這次的契機,讓在家教育特教生受教權益長期遊走模糊地帶的窘境,全都能納入特教法,並有明確法源獲得應有的保障,為每一個在家教育的重症孩子,擁有適切的受教環境與資源,得以無後顧之憂快樂學習。而非單獨改善個案以息事寧人。

2012 07 26

唉,倡議這條路雖然非走不可,但撕破臉要來的糖果非常走味。教育局回函給我了,但是,怎麼看都像在説「我們已經提供了xxxxxxxxxxx資源,你還想怎樣?」他們不像要解決問題,倒像是在條列給我的恩惠。列舉老師們有多盡責,多關心小鑽石,而且全都可以數量化。量化這些倒不如説:「我把圖書館都搬到你家了,讀不讀是你的事,至於要怎麼讀,你又沒向中心提出呀?」如果教育真可以如此量化,那麼學校都不需聘雇各科老師了,蓋一個圖書館就好了。這件事讓人傷透心了。我一直猶豫要不要再寫信去申訴,想到就沒力。有人問我,你讓孩子學那麼多,究竟要做什麼?連最重視孩子教育的自學家庭的朋友都問:反正將來小鑽石都有安置學校可讀呀,幹嘛那麼拼?而老師、北區特教資源中心、教育局教育部,都抱著這種心態,學什麼都不重要,怎麼學更是你家的事。可是回頭想想,我有那些力氣去爭,還不如省下來多陪小鑽石讀一本英文繪本,英文閱讀能力提升了,百大線上學校都在我家。是不是很可悲?

可是有誰知道,我在陪孩子學這學那的時候,同時手上要端著碗,一口一口的餵食,連續三餐,九個鐘頭。小鑽石是這樣養大的,是這樣學會東學會西的。是在這些事情的縫隙中,拿畫筆、彈鋼琴的。老師們量化那些數字,舉報自己的成績時,還能認為孩子是神童,丟什麼書,她就變什麼天才嗎?還是根本上,就不認為這樣的孩子需要教學

不過從現在開始,教育局與北區特教資源中心就再也不能説在家教育特教生不納在特教法源裡,沒預算做輔具了。段宜康委員與徐佳青議員正打算將在家教育特教生加註在母法中,請各位家長重視自己的權益,直接向特教中心要求量身定做。

更可惡的是特教中心在答詢文件中一直強調,特教中心之所以沒有為小鑽石量身定做輔具,是因為家長自行上網募集,都已備足了,所以才沒做。這種顛倒是非的事他們可以為了美化報告而寫出來。然後一手安撫我説,有什麼事不需透過老師,直接向主任反應。我還能信任這個體系裡的誰?

那就好像他們在文件中列舉了:小鑽石得總統教育獎,與中正大學視訊課期末成績優,表現特殊,老師都有幫忙,會有問題,都是家長與老師對小鑽石的期待不同,溝通不良所致。做教育如不本良心,還不如不要給孩子負面的身教。

最後也要請各地在家教育的特教生家長們,在爭取孩子國教權益的同時,有與我們同樣遭遇,如遇刁難或拒絕,外縣市請聯繫:@段宜康委員辦公室,北市請聯繫徐佳青議員辦公室,讓在家教育特教生也能順利銜接十二年國教,真正走向教育平權大願。



2012 07 30

昨午@A-Fire Lin,Cristaly Lin,帶著Wacom畫板與筆走進家門時,我的內心有片刻的脫離現實感,覺得自己好像走進了虛幻的故事裡。從這兩位大姐姐開始聯繫小鑽石,要來家裡教電腦繪圖,我就退居在小鑽石的身後,做一個純粹的助理員,把主動權還給小鑽石。從這一天開始,孩子應該要更獨立,更加表達自己,無論是謙卑或是感恩,以及往後的學習。因為這些可敬又可貴的付出,都是為著她而來的。

2012 08 17

北區特教資源中心來電,語言治療師要來替小鑽石評估了。輔具之於在家教育特教生一定要跳脫個案處理。

2012 08 28


在台北市議會,為在家教育特教生權益,不拼也得拼。

2012 08 31

最近因為爭取在家教育特殊生自學與就學權益,而對制度面有了更多的認識,特別感到學校系統的沒彈性沒同理心的一面。這是我所認識的物理治療師中相當優秀的一位,雖然因某些因素中斷了與小鑽石的師生緣,但我們都十分懷念她。這篇文章不只是她個人的心聲,也讓我們看到了北市學校系統是如何對待這群悠關特教生就學協助的治療師。

再見,台北市學校系統!
從來沒有想到已經工作九年的台北市學校系統是這樣結束的。學姐的貼文真是句句寫進心理,跟學姐借一部份再加上一些自己的來昭告天下:
一一把已經答應繼續服務或新增服務的學校回絕掉了,對這些學校的特教組長很抱歉,謝謝這些曾經合作愉快又一直挽留的可愛老師甚至家長們!
喜歡這些純真可愛的孩子們,從緊張害羞不理會妳,到看到妳就跟在後面問妳今天要教什麼?有時雖然會有點不情願,但還是乖乖做完運動,然後問妳:再來要玩什麼?下一關?大一點的孩子,還會聊聊心事、吐露內心風花雪月、討論生涯規劃。
喜歡這些很認真厲害的老師們,
把建議的運動訓練變身為超級有趣的課程與活動,並且不論風雨、不厭其煩地讓學生能規律確實執行!
這幾天想了很多,我可以不在乎超過報表上的服務時間,在早自習時間就到校、中午過了吃飯時間才離開學校,工作中間連上廁所時間都錙銖必較只為了盡可能和老師共同協助學生,甚至多看幾個還沒通過鑑定的學生並且提供建議。
但我想我還沒能力不在乎薪資多少與何時入帳,不想再每半年經歷一次追討薪水的感覺。
雖然有人說資深的治療師抽身後仍會有一堆沒有經驗的治療師搶著做,受害的是孩子們。不過,雖然新人沒經驗,但當年我們也是新人。有心就會加快上手。這種一直追薪水還要被尖酸回應的過程太被糟蹋了。雖然我們要為學生、老師、家長的需求和最大利益著想,但來自這幾方的善意回應之外,也需要實質的經濟支持。光是善意回應並沒有辦法充分支撐現實生活的每一天。充其量最好的善意回應也只是「處理中」等等模稜兩可的結果,至於上下級不同單位之間給了矛盾的解釋和與現實相悖的理由更讓人徹底失望、連基本的信賴都談不上了。坦白說,光是我們為學生想並無法實質改善現況。
如果理應最具有關懷弱勢的情操的特教科和資源中心在我們主動反應鐘點費遲遲未入帳之後,一直呈現消極處理、不願主動聯繫告知進度,甚至有類似「對於沒有領到鐘點費這件事情不要情緒化」、「已經加速進行(在我們反應將近3週之後),請協助安撫其他人不要過度反應」等等反應,絲毫感受不到對他人基本經濟生活的一點點體貼和尊重,那麼接下來究竟有需求的學生會遇到怎樣的情況呢?系統難以信賴,僅能憑藉第一線的教師們不斷燃燒自己、秉持著教師的高超情操來維繫就學品質。至於這些教師的熱血在什麼時候會被這樣的系統消耗殆盡?離開台北市學校系統,對這些老師致上無比敬意


2012 09 03

再次透過清大宜欣老師牽線,小鑽石跟著台中的何老師開啟了國中八年級的理化視訊課程,第一堂課剛結束,何老師朝氣蓬勃,同學們開心熱情,小鑽石超級幸福!何老師說,讓小鑽石一步一步跟著讀,還要寄課本與電子書給小鑽石。宜欣老師真是小鑽石的大貴人。

要趕快想辦法讓小鑽石能夠方便發聲,讓她也能獨立與老師跟同學互動。●今天上了台中何老師第一堂理化視訊課,小鑽石的國中個輔老師就打電話來說盡力為小鑽石爭取視訊課,依據那天在徐佳青議員辦公室協調的官方說法是,大蓋是開班會吧。為此要我們去學校開心IEP,不過直到目前為止我們還不知在家教育正式的開課日呢!



2012 09 05

在家教育的自學課程也將開始了,過去種種皆拋腦後,孩子的童年已成記憶,接下來我們要與老師攜手,為孩子的成長重啟新頁,寫下新的記錄,我們ㄧ定會更好!

今天下午的理化課有兩堂,中間隔著一小時的打掃,上第一堂課時,小鑽石告訴我老師昨天就把書課本與電子書寄出來了,要我去管理員那看一看。我心裡暗暗高興,至少她會在意,會想跟上老師與同學,會主動積極。這不關分數,那她能在意,不論為的是什麼呢?我都覺得開心。

拿到包裹上來,只剩下五分鐘就要下課了,這時ipad晃動了幾秒鐘,就失去聲音了。小鑽石拿起大字報:「聲音不見了!」剛好教室外的下課鐘聲響起。何老師前來喬了一會兒,聲音又回來了。我這才知道,原來班上有位同學自願幫小鑽石調整鏡頭,被同學與老師封為平板小天使。因為班上用了電子白板上課,所以老師寫筆記時要換左換右,平板小天使每換一個角度,都要前面的同學也跟著調整坐姿,一不小心就按到「靜音」了。若非如此,我還不知道麻煩到這些同學呢,希望別讓他們上課分心了才好。

不過這個班級的同學都好活潑,上課也都很專注回應老師的問題,小鑽石在視訊這端也很開心融入。同學們打掃的這一節她就急著要先看下一章,先預習。第二堂課很快就到了尾聲,小鑽石還拿大字報問明天的實驗課可以看嗎?老師不但連連點頭,還複誦給班上同學聽,我聽到同學們連聲回應:「可以啦…當然…明天見…」鏡頭關掉前還搶著到鏡頭前揮手。怎麼這麼可愛的一群…。

剛剛收到何老師寄來的理化課本與電子書,利用休息時間連上ipad,果真可以直接在電子書上作筆記,科技加上老師們與同學們的愛心,使得原本困難重重的事成真了,小鑽石也可以跟著大家同步上課.

2012 09 06

今天電腦繪圖課,阿火老師示範如何畫甄嬛。

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=498274373516840&set=a.258077197536560.74699.100000028454890&type=1&theater

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=498707190140225&set=a.258077197536560.74699.100000028454890&type=1&theater

2012 09 07

●在孩子學習的過程中,我從來都不敢把現階段的學習與「將來的前途」做聯結。而希望孩子能從學習中找尋自我,能分辨是非,能獨力思考,能體會並學習愛與被愛。所以看到這篇非常實際的國教建言,反而迷惑了。教育的最終目標還是為了選才?http://udn.com/NEWS/READING/X5/7339049.shtml

這位理化老師好用心喔!小鑽石傍晚用電子郵件交心得報告,當晚就收到了老師的回覆,更酷的是,小鑽石根本不是老師責任區內的學生,只是隨班視訊旁聽而已。誠心感謝並祝福這位有教無類的好老師。

http://blog.yam.com/magger333/article/548116742012 09 09

素描課,小鑽石從坐著畫,到躺著畫,到幾乎虛脫地被搬上車。這幾個月來只要是早上的課或活動,都會反覆發生。每一回我在調整她的姿勢或處理她的緊急狀況時,都會在腦袋裡響著一連串的對話:「這麼虛弱,幹嘛還堅持要上課?」「有狀況,小心處理完就好,還好老師能體諒。」

「哪怕一堂課只能學到一件事,把那件事做到好,就是往前進了一步。」

「我與小鑽石沒有要做somebody,沒有要功成名就,更沒有要孩子背負大人的夢想。我們只是想把握還有呼吸的每一刻,讓生命還有動力運轉下去!」

至於孩子的未來,我無法預設,特別是小鑽石的生命,她是什麼,她就是什麼。她不為記錄而存在,雖然肉體常常疼痛,但不影響她追求知識與心靈延展的自由。如果連心靈的自由都失去了,知識的追求就變成更恐怖的綑綁了。

她的生命不為記錄或榮耀而存在,她的使命唯有與她的心完全呼應,才能純然被實現。

2012 09 12

今晚為了追上理化課的進度,我們整晚佔用客廳的電視,無聊的把拔只好出去散步。睡前我問她課會不會太重,壓力太大?因為媽媽好像也得跟著重讀丟了很久的理化課,還得被把拔消遣,希望小鑽石能當我的小老師。這招讓她笑的很開心。可能是終於追上進度了,她口氣很大說:「不難懂呀,很好玩耶!」

又多了一位小p老師願意開放九年級的理化視訊課給坪坪,由於小鑽石上課的目的不為了升學考試,所以可以很從容的聽課。但小p老師帶的是資優班,上課與學習的模式得更主動做功課,否則可能完全聽不懂。還好她願意敞開制式學習的限制,聽不懂的,課後找補充教材多聽幾遍。她說有些科目可以完全自學,但理化科目,真的必需有老師帶領,有機會就要把握!至於這麼認真學理化要做什麼,又不考試?孩子與我倒是看法一致:管他以後要做什麼用,先求能跟上老師的節奏再說。

●早上小鑽石與小p老師的班級連線,也如昨天一般不順暢,北區資源中心答應去研究看看,是否網路設備有什麼問題。

收到玫英老師的訊息,等她忙完了台北魅力展的服裝秀,也想嘗試為小鑽石做遠距教學。

中正大學潘老師的「在秋天遇到科學」下周一也要開學了,小鑽石興奮中。自從我們上了「在春天遇到科學」,真的與科學結下特殊的緣

下午台中何老師班級課,因為小鑽石有預習,進度超前,聽起課來輕鬆多了。這讓她體會到自主預習的好處。課程到尾聲,老師把鏡頭轉向同學,才發現同學為了墊高ipad的視角,讓小鑽石也能清楚看到黑板筆記,主動蒐集到一疊自修書本,被老師誇讚有動腦筋解決問題的自動自發能力。同學們都笑開懷了!對於小鑽石無聲的簡單手語也漸漸習慣辨識了。

這些在生活中接連出現的好老師與同學,讓我們覺得幸福到有點不真實。似乎也只有用持續、堅忍的學習才能回饋一二。


2012 09 13

之前何老師寄來了國八的理化課本與電子書讓我們發現電子書的好用,今早試圖跟出版商購買其他電子書教科書,打電話詢問之下才知道出版社所出的電子教科書只贈送給老師。一般學生是買不到的。

解釋了半天,也告訴出版社的人其他特殊孩子其實也有需求,偏偏想買也買不到。最後他幫我想到解決問題的方法,一是:一科一科去跟各科老師要,二是直接去跟教育局反應 。

只是他沒想到我當然比他早想到,那為何還要自己買呢?原來各出版社的雲端方案只設定給老師用。




2012 09 14
視訊課中,雙ipad,一台連線通訊,一台看電子書,寫筆記。電視則是方便媽媽同步收看。
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=501572666520344&set=a.258077197536560.74699.100000028454890&type=1&theater

2012 09 17
今天網路超不順,與何老師與潘老師的連線畫面穩定,但聲音忽大忽小,約了工程師來家裡調整一下。為了把工程師拐來,我拉拉雜雜説了一堆,又是ipad又是FaceTime,又是Skype,但他只想知道數據機的燈號,被我越攪越糊塗,終於答應來看看。接下來,來先補餐,再補眠。

下午九年級理化課,與中正大學潘老師的首堂通識教育「在秋天遇到科學」。趕快來餵飯。

2012 09 19
呼!這幾天每晚都超級緊張的,為了整理我的桌電以便清出一些記憶體,讓視訊跑得順一點,每天都出大狀況,今天上完小p老師的課後,網路又死當一次,當下把我和小鑽石嚇慘了,唉聲連連,還好我雖然不挺聰明,也讓我矇出了一些架分享器的流程。謝天謝地,終於在午夜前搞定,現在不敢連桌電,希望明天視訊不要出狀況!

小鑽石理化課天平設計作業---心靈天平

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=502853743058903&set=a.258077197536560.74699.100000028454890&type=1&theater

2012 09 20

●總統府公共事務處今午突然打電話來,仔細詢問我與小鑽石之前為在家教育特教生受教權益入法陳情一事,各單位有沒有回應?教育部如何回覆?教育局如何回應?學校如何回應?情況改善多少?我的立即反應:「12年國教在即,在家教育特教生何去何從,尚未有任何回覆;特教法母法應擴及在家教育特教生,也沒有明確要修法的作為。」還有建置所有特教生的雲端電子資料庫,以補教學資源不足。掛掉電話後才又想起小鑽石的溝通輔具申請尚卡在西區資源中心,整個流程跑完要等到年底了。而且一旦國中畢業就得歸還,不能延用至高中。還有學區學校的視訊上課也要有法源規範啦!

原來小p老師也有不輕易放棄的特質,今早耳目一新的出現在視訊鏡頭前。喔耶,他找到了解決連線問題的方法了。原本擔心不斷地測試網路,會干擾另一端課堂上的學生,悲觀的思緒就漸漸浮出水面。這件事給我一個實證經驗,在帶領的過程中,正面的、堅定的心,比知識的傳遞更重要,因為孩子都感受得到。那就是信任的基石,有了信任,有了克服困難的經驗,孩子的內在自然就會漸漸壯大。
2012 09 21

表哥在與我連線測試視訊網路時,看到小鑽石科技化的學習配備,驚嘆道:你是如何從對電腦完全生手變成這樣的?

表姐說:「你們簡直是一場生命的壯遊了。」

莉芳老師說:「別看那些微小無法容解的物質不起眼,它們往往是物質世界達成動態平衡最重要的要角,少了他們,這個小宇宙會變成什麼呢。」這些話讓我冷不防抖了一下。每個人都是個小宇宙,每個人都是動態平衡中的要角。自然界的物理現像其實隱藏很多哲理呢!


2012 09 26
莉芳老師的精神喊話真的有效耶,今天的網路很乖,實驗課有跟到結尾跟大家說掰掰!心情好好!

小p老師改用筆電外加鏡頭,我們改用桌電,skype連線,非常穩定,連白板都看得到了。耶,越來越好!

第三堂課,小p老師用app軟體輔助重力加速度實驗,很有科技感